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Un jour, un médecin nous a annoncé que notre petit garçon était atteint d'une maladie neurodégénérative incurable. J'allais enterrer mon fils dans quelques années. Comment vivre avec cette perspective terrifiante ? Comment ne pas sombrer ? Je me suis accrochée. Cramponnée. Pour rester debout. Le travail et l'engagement ont été au coeur de mon parcours. Un chemin long et sinueux, au cours duquel j'ai apprivoisé la résilience. Tous les droits d'auteur seront versés à ELA, l'association européenne contre les leucodystrophies.

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