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Orlane, Grâce-Divine, Mamadou, Iléna, Zayd et Émeline sont atteints de maladies rares et ont tous accepté de participer à un essai clinique. Ils sont suivis au Centre d'investigation clinique de l'hôpital Necker afin d'aider les chercheurs à déterminer si les nouveaux traitements pour leur maladie sont sûrs et efficaces. Luce, l'ampoule de la chambre 1 du centre, assiste tous les jours aux étapes de leurs parcours, des premiers examens à leur dernière visite médicale, mais aussi à leurs liens avec les équipes de soin, à leurs doutes et à leurs espoirs. C'est donc à Luce que ces jeunes ont confié la tâche de raconter leur quotidien et leur engagement pour faire avancer la médecine. Luce et les enfants malades s'adresse à toutes celles et ceux qui voudraient découvrir les coulisses d'un essai clinique à travers l'expérience et les émotions d'une poignée d'enfants et d'adolescents admirables. Une aventure parfois éprouvante dont ce livre offre le récit sincère et bienveillant.

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